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Portal Informe Digital > Blog > Política > Sancionada lei que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne
Política

Sancionada lei que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

2 anos atrás
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2 Min Lidos

26/04/2023 – 11:58  

Depositphotos

Doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil

Entrou em vigor nesta quarta-feira (26) a Lei 14.557/23, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a ser celebrado em 7 de setembro, e a semana nacional de conscientização sobre o tema.

Publicada no Diário Oficial da UNIÃO, a lei foi sancionada pelo vice-presidente da República, Geraldo Alckmin, que se encontra no exercício do cargo, em razão de viagem do presidente Luiz Inácio Lula da Silva ao exterior. A norma teve origem no Projeto de Lei 8948/17, de autoria do ex-deputado Otávio leite (RJ).

A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura. A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos.

A doença surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.

Por volta dos nove a 11 anos, quem tem a doença já PODE necessitar do uso de cadeiras de rodas. A fraqueza evolui para incapacidade de andar e, depois, de exercer movimentos como respirar ou engolir. Sem receber nenhum tratamento, 75% dos pacientes podem morrer até os 20 anos de idade. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para quem tem Distrofia Muscular de Duchenne.

Da Redação – MB
Com informações da Agência Senado

Tags:Camara Federal dos Deputadosmanchete
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