12/06/2023 – 10:36
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Menina com atrofia muscular espinhal, doença rara que tem um dos remédios mais caros do mundo
A Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados discute nesta quarta-feira (14) o tratamento de doenças raras no Sistema Público de saúde (SUS). A audiência, que foi proposta pela presidente do colegiado, deputada Luisa Canziani (PSD-PR), será realizada no plenário 13, a partir das 9 horas.
O Instituto Jô Clemente estima que atualmente o Brasil tenha 13 milhões de pessoas com doenças raras, que representarão um custo quatro vezes maior para o sistema de saúde, com grande chance de óbito precoce, se não forem diagnosticadas a tempo.
“Diante do alto custo de diagnósticos e tratamentos, torna-se fundamental a
busca por soluções inovadoras que possam trazer, quanto antes, melhor qualidade
de vida para os pacientes, principalmente no âmbito da REDE pública de saúde”, afirma Luisa Canziani.
Foram convidados para discutir o assunto, entre outros, um representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de saúde do Ministério da saúde, da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
Da Redação – ND
