Comissão de Saúde aprova Estatuto da Pessoa com Doença Rara

17/01/2024 – 17:55  

A Comissão de saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de assegurar direitos e garantias fundamentais, combater preconceitos e melhorar a saúde e a qualidade da vida dessas pessoas.

A proposta considera a doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme o critério da prevalência recomendado pela Organização Mundial de saúde (OMS).

Pela proposta, essas pessoas têm os mesmos direitos previstos no Estatuto da pessoa com deficiência.

O texto aprovado é um substitutivo da relatora, deputada Rosângela Moro (UNIÃO-SP), ao Projeto de Lei 4058/23, do deputado licenciado Marcelo Lima (SP). O parecer faz algumas mudanças no texto original, entre elas a que retira as doenças crônicas do mesmo estatuto destinado às doenças raras.

Nesse ponto, a relatora observa que, diferentemente das doenças raras que são definidas pelo critério de prevalência, as doenças crônicas apresentam múltiplas causas e são tratadas com mudanças de estilo de vida, em um processo de cuidado contínuo.

“Para que ambas tenham a atenção e cuidado devidamente estabelecidas em normativas, é mais apropriado que as políticas referentes às doenças crônicas complexas, e raras, sejam trabalhadas de forma autônoma e separadas em estatutos próprios”, defendeu Rosângela Moro.

O texto traz clara a proibição às operadoras de planos e seguros privados de saúde de fazer distinção de pessoas com doença rara, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados.

A versão aprovada também proíbe que o empregador exija teste que comprove a existência ou predisposição para doença genética em candidatos a vaga de emprego.

Além disso, o parecer altera a legislação para incluir as pessoas com doenças raras na lista de prioridade de atendimento, a qual inclui gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo, entre outras.

SUS
O relatório determina ações de prevenção a doenças raras no âmbito da saúde materno-infantil do Sistema Único de saúde (SUS).

Com isso, a REDE pública deve adotar ações preventivas, como o aconselhamento genético, a triagem de gestantes de alto risco; o acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, de forma humanizada, bem como o início precoce do tratamento nos casos em que sua demora PODE causar sequelas físicas e neurológicas irreversíveis.

Cadastro eletrônico
O parecer também prevê a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras (CadRaras) – um registro eletrônico que vai permitir a identificação e a classificação socioeconômica da pessoa com doença rara, bem como das barreiras que impedem a realização de seus direitos.

Os dados do cadastro apenas poderão ser usados para formulação e avaliação de políticas públicas, além da realização de estudos e pesquisas.

Tramitação
A proposta será analisada de forma conclusiva pelas comissões de Finanças e tributação e de Constituição e justiça e de Cidadania.

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Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Ana Chalub