Ao usar este site, você concorda com a Política de Privacidade e os Termos de Uso.
Aceitar
Portal Informe Digital
Search
  • Manaus
  • Amazonas
  • Brasil
  • Meio Ambiente
  • Política
  • Poder Judiciário
  • Conheça o Portal Informe Digital
    • Política de Privacidade
    • Como podemos ajudar?
Lendo: Comissão de Saúde aprova Estatuto da Pessoa com Doença Rara
Compartilhar
Font ResizerAa
Portal Informe DigitalPortal Informe Digital
  • Política
  • Gestão Estadual
  • Governo do Estado
  • Amazonas
  • Manaus
Pesquisar
  • Política
  • Gestão Estadual
  • Governo do Estado
  • Amazonas
  • Manaus
Follow US
Made by ThemeRuby using the Foxiz theme. Powered by WordPress
Portal Informe Digital > Blog > Política > Comissão de Saúde aprova Estatuto da Pessoa com Doença Rara
Política

Comissão de Saúde aprova Estatuto da Pessoa com Doença Rara

Por biblia
Última atualização: 18 de janeiro de 2024
4 Min Lidos
Compartilhar

17/01/2024 – 17:55  

Zeca Ribeiro / Câmara dos Deputados

Texto aprovado é substitutivo de Rosângela Moro

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de assegurar direitos e garantias fundamentais, combater preconceitos e melhorar a saúde e a qualidade da vida dessas pessoas.

A proposta considera a doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme o critério da prevalência recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS).

Pela proposta, essas pessoas têm os mesmos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência.

O texto aprovado é um substitutivo da relatora, deputada Rosângela Moro (União-SP), ao Projeto de Lei 4058/23, do deputado licenciado Marcelo Lima (SP). O parecer faz algumas mudanças no texto original, entre elas a que retira as doenças crônicas do mesmo estatuto destinado às doenças raras.

Nesse ponto, a relatora observa que, diferentemente das doenças raras que são definidas pelo critério de prevalência, as doenças crônicas apresentam múltiplas causas e são tratadas com mudanças de estilo de vida, em um processo de cuidado contínuo.

“Para que ambas tenham a atenção e cuidado devidamente estabelecidas em normativas, é mais apropriado que as políticas referentes às doenças crônicas complexas, e raras, sejam trabalhadas de forma autônoma e separadas em estatutos próprios”, defendeu Rosângela Moro.

O texto traz clara a proibição às operadoras de planos e seguros privados de saúde de fazer distinção de pessoas com doença rara, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados.

A versão aprovada também proíbe que o empregador exija teste que comprove a existência ou predisposição para doença genética em candidatos a vaga de emprego.

Além disso, o parecer altera a legislação para incluir as pessoas com doenças raras na lista de prioridade de atendimento, a qual inclui gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo, entre outras.

SUS
O relatório determina ações de prevenção a doenças raras no âmbito da saúde materno-infantil do Sistema Único de Saúde (SUS).

Com isso, a rede pública deve adotar ações preventivas, como o aconselhamento genético, a triagem de gestantes de alto risco; o acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, de forma humanizada, bem como o início precoce do tratamento nos casos em que sua demora pode causar sequelas físicas e neurológicas irreversíveis.

Cadastro eletrônico
O parecer também prevê a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras (CadRaras) – um registro eletrônico que vai permitir a identificação e a classificação socioeconômica da pessoa com doença rara, bem como das barreiras que impedem a realização de seus direitos.

Os dados do cadastro apenas poderão ser usados para formulação e avaliação de políticas públicas, além da realização de estudos e pesquisas.

Tramitação
A proposta será analisada de forma conclusiva pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Ana Chalub

Tags:Camara Federal dos Deputadosmanchete
Compartilhar esse artigo
Facebook E-mail Copy Link Print

SUBSCRIBE NOW

Subscribe to our newsletter to get our newest articles instantly!
[mc4wp_form]

HOT NEWS

Título Notícia

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Vestibulum blandit, elit nec vulputate ullamcorper, metus…

1 de janeiro de 1970

Wilson Lima ressalta que Lei do Gás deve ser construída de forma responsável

Governador afirmou que Lei deve ser encaminhada à Aleam dentro de um mês O governador…

1 de janeiro de 1970

Matéria de teste para treinamento de edição de notícias

Instrumento de solução de controvérsias, com o objetivo de evitar discrepâncias entre os Estados em…

1 de janeiro de 1970

Você também pode gostar

Política

Lira defende legalidade na destinação de emendas de comissão ao orçamento de 2024

Por biblia
27 de dezembro de 2024
Política

Sancionada lei que garante seguridade especial para cooperados que trabalham no campo

Por biblia
27 de dezembro de 2024
Política

Projeto cria Plano de Gestão Integrada de Recursos Hídricos na Região Norte

Por biblia
27 de dezembro de 2024

Arthur Lira afirma que pagamento de emendas está respeitando determinações do STF

Por biblia
27 de dezembro de 2024
Política

Câmara aprovou projeto que amplia incentivos para indústria de semicondutores

Por biblia
27 de dezembro de 2024
Política

Câmara garante ajuda para reconstrução do Rio Grande do Sul

Por biblia
27 de dezembro de 2024
We use our own and third-party cookies to improve our services, personalise your advertising and remember your preferences.
  • Jobs Board
  • About Us
  • Contact Us
  • Privacy Policy
  • Exclusives
  • Learn How
  • Support
  • Solutions
  • Terms And Conditions
  • Editorial Policy
  • Marketing Solutions
  • Industry Intelligence

Follow US: 

Foxiz Quantum US

The Business Centre 132, My Street Kingston, New York 12401 United States
Tel: +1-541-234-3010

  • Política
  • Gestão Estadual
  • Governo do Estado
  • Amazonas
  • Manaus
Welcome Back!

Sign in to your account

Usuário or E-mail
Senha

Esqueceu sua senha?