Rephrase my Para garantir atendimento humanizado para pessoas com epidermólise bolhosa, a deputada estadual Débora Menezes (PL) apresentou o Projeto de Lei nº 1.073/2023, que estabelece diretrizes para Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na REDE pública de saúde.
O PL foi aprovado no dia 15/10, no plenário Ruy Araújo, e aguarda sanção do governador Wilson Lima (UB).
De acordo com a deputada, 15 pessoas têm a doença no Amazonas. A epidermólise bolhosa, segundo o Ministério da saúde, é uma doença rara, genética e hereditária, que provoca formação de bolhas na pele após mínimo atrito ou trauma.
A parlamentar explicou que o projeto determina que o poder público estadual ofereça atendimentos como consultas, exames, diagnósticos, assim como disponibilizar aos pacientes curativos, coberturas, medicamentos e suplementos.
O objetivo do PL é garantir atendimento especializado, com equipe multidisciplinar capacitada, que tenha conhecimento científico da patologia e façam, inclusive, acompanhamento genético dos pacientes e seus familiares.
“A dor e dificuldade decorrentes da doença são agravados pelos altos custos e demanda intensiva de cuidados que o tratamento requer. Ao longo dos últimos meses, o Ministério da saúde identificou a necessidade de organizar e aprimorar a linha de cuidado hoje disponível para atender os pacientes com epidermólise bolhosa nos serviços públicos de saúde”, afirmou a deputada, salientando a importância do projeto e acreditando que o governador vai sancionar a Lei.
Requerimento
Na mesma esteira, Débora Menezes apresentou o Requerimento nº 3.450/2024, em setembro, solicitando à Secretaria de Estado de saúde (SES-AM) e à Central de Medicamentos do Amazonas (Cema) o fornecimento de produtos e medicamentos aos pacientes acometidos por essa doença rara.