Em 21 de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, data marcante no mandato da deputada estadual Joana Darc (UB), que sempre buscou trabalhar a conscientização e a inclusão, na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), às pessoas com Down no Estado, busca essa que se intensificou com a chegada de seu primogênito, Joaquim, uma criança com síndrome de Down, de 3 anos.
A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
O tema deste ano da Campanha é “Chega de estereótipos: abaixo o capacitismo”. Os estereótipos são muitas vezes baseados em informações limitadas ou em experiências pessoais, e eles impedem as pessoas com síndrome de Down (ou T21) e deficiência intelectual de serem tratadas como as outras pessoas.
“A inclusão não é algo fácil de fazer acontecer. Temos muito preconceito, mas, aos poucos, vamos avançando para quebrar e dissipar isso na sociedade. O tema da campanha deste ano é de extrema importância para que pessoas com síndrome de Down possam ter o mesmo tratamento que as outras pessoas. Isso é algo debatido na Aleam, e vou continuar sempre me propondo a fazer mais e mais por essa causa”, disse Joana Darc, vice-presidente da Comissão de direitos humanos, pessoa com deficiência e Promoção Social da Aleam.
Proposituras da parlamentar
Autora da Lei nº 5.012/2019, que proíbe a cobrança de valores adicionais para matrícula ou mensalidade de estudantes com síndrome de Down, autismo, transtorno invasivo do desenvolvimento ou outras síndromes, Joana contempla a importância do parlamento estadual se posicionar nos casos de violência, principalmente nas escolas, contra as pessoas com síndrome de Down.
“As primeiras palavras pejorativas que uma pessoa com síndrome de Down ouve é nas escolas, um lugar que deveria ser de acolhimento, mas que há margem para o bullying, principalmente com pessoas que não seguem o padrão ‘normal’ da sociedade. Esta lei garante a igualdade social dos estudantes que possuem síndromes ou transtornos, com isso, zelando pela inclusão social e pelo respeito nos ambientes escolares do Amazonas”, pontuou.
A parlamentar também é autora da Lei n° 4.996/ 2019, que institui a obrigatoriedade de contratação de pessoas com síndrome de Down pelas empresas prestadoras de serviços aos órgãos e entidades do Estado, buscando incluir as pessoas com Down no mercado de trabalho.
Integração no Amazonas
Além disso, Joana é autora da Lei nº 6.177/2023, que institui o cadastro único Estadual das pessoas com síndrome de Down, no Amazonas. O objetivo da lei é coletar, processar e sistematizar informações de bases de dados para integrar as pessoas com Down ao Sistema de Informação de órgãos públicos estaduais.
Na Aleam, Joana ainda tem lutado por oportunidades e melhorias para as pessoas com síndrome de Down no Amazonas. Além destas, a Lei nº 5.553/2021 institui o Dia Estadual da Síndrome de Down; e o Projeto de Resolução Legislativa (PRL) nº 43/2021, que cria a Frente Parlamentar Mista de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down.
