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Portal Informe Digital > Blog > Nacional > Comissão debate negativa de incorporação de medicamento para tratamento de síndrome rara
Nacional

Comissão debate negativa de incorporação de medicamento para tratamento de síndrome rara

2 meses atrás
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2 Min Lidos

09/09/2025 – 13:48  

Pablo Valadares / Câmara dos Deputados

Rosangela Moro, autora do requerimento para a realização do debate

A Comissão de saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta quinta-feira (11) para discutir decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de saúde (Conitec), que negou a proposta de incorporação do medicamento ravulizumabe para o tratamento da síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa).

O debate foi solicitado pela deputada Rosangela Moro (UNIÃO-SP) e está marcado para as 10 horas, no plenário 7.

Segundo a parlamentar, a SHUa é uma doença rara e de rápida progressão, podendo levar pacientes, inclusive crianças, à diálise, ao transplante renal e até à morte se não houver tratamento adequado. Atualmente, o Ministério da saúde não tem um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para a doença.

Rosangela Moro afirma que a decisão da Conitec de negar a incorporação do único medicamento modificador de doença com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) deixou dezenas de pacientes desassistidos e sem alternativas terapêuticas no SUS.

Para a deputada, é importante refletir sobre os efeitos de se perpetuar a judicialização como único caminho para o acesso à saúde e buscar uma solução mais equitativa para o problema.

“É papel do Parlamento ouvir a sociedade, avaliar os riscos de retrocessos no acesso à saúde e buscar, por meio do diálogo institucional e de proposições legislativas, soluções que equilibrem a sustentabilidade do SUS com o compromisso constitucional de garantir a todos o direito à vida, à dignidade e ao tratamento adequado”, diz a deputada.

Da Redação – MB

Tags:Nacional
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