Cleia Viana/Câmara dos Deputados
O relator Dr. Zacharias Calil recomendou a aprovação da proposta
A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou projeto que assegura pensão vitalícia de R$ 1.045 às pessoas com síndrome de Cornélia de Langes (CdLS) que venham a ter, em decorrência da doença, deficiência física, intelectual, mental ou sequelas motoras de longo prazo.
A proposta é do deputado Geninho Zuliani (União-SP) e recebeu parecer favorável do relator, deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO).
“O Estado tem responsabilidade direta com relação às doenças raras e deve garantir o mínimo de Cidadania por intermédio de um benefício a ser pago a essas pessoas”, disse Calil.
Pelo Projeto de Lei 1693/20, o valor da pensão será reajustado conforme os benefícios do Regime Geral de Previdência Social.
Sintomas
A síndrome de Cornélia de Langes é uma doença rara e de origem genética que provoca alterações em, pelo menos, cinco genes, causando assim grande variedade de anomalias e malformações. Estima-se que ela ocorra em aproximadamente 1 a cada 30 mil nascimentos.
As sintomas mais comuns são baixo peso e baixa estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas e déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual, o que leva cerca de 90% dos portadores a não adquirem linguagem verbal.
Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado agora pelas comissões de Finanças e tributação; e de Constituição e justiça e de Cidadania (CCJ).
Reportagem – Janary Júnior
Edição – Natalia Doederlein
