A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença pouco conhecida pela maioria da população, mas que tem ganhado destaque no mandato do deputado estadual Roberto Cidade (UB), presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam). Ele é autor da Lei nº 6.274/2023, que institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, com o objetivo de ampliar as informações sobre essa doença neuromuscular rara, de origem genética, que se caracteriza pela fraqueza muscular grave e progressiva.
A propositura estabelece que, anualmente, na primeira semana de agosto, serão realizadas ações como palestras, debates, audiências públicas e campanhas publicitárias sobre o tema. Segundo o deputado presidente, apesar de ser uma doença rara, ela afeta uma em cada 10 mil pessoas nascidas no Amazonas. Ele ressalta a importância de conscientizar a população sobre a AME, pois, mesmo sem cura, quando diagnosticada precocemente e acompanhada de tratamento adequado, é possível proporcionar uma vida mais digna ao paciente.
A AME é uma doença neuromuscular rara, de origem genética, que se caracteriza pela fraqueza muscular grave e progressiva, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Os sintomas podem variar de acordo com o tipo e a gravidade da doença, mas incluem fraqueza muscular, dificuldade em controlar os movimentos, problemas respiratórios e de alimentação, tremores e escoliose. Por isso, é importante que os pais fiquem atentos aos sinais e procurem ajuda médica caso percebam algum atraso no desenvolvimento motor do bebê.
